De pe site-ul Asociatiei pentru Dravet si Alte Epilepsii Rare am preluat o scurta descriere ca sa intelegeti ce inseamna acest
sindrom. Am incercat sa scriu cu cuvintele mele, dar parca orice gand doare
atunci cand e vorba de copii bolnavi si de parinti care se zbat neputinciosi sa
le faca acestora viata mai fericita. Daca pentru mine doare asa, nici
nu-mi pot imagina ce e in sufletul celor care chiar trec prin asta... Asadar:
Sindromul Dravet este
o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viață și
afectează unul din 20.000 de copii. În afară de crizele epileptice extrem de
greu de controlat, este însoțită de cele mai multe ori de tulburări de
dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.
Pe site-ul www.dravet.ro
puteti asadar sa aflati mai multe
despre aceasta boala, puteti citi studii de profil despre Dravet, puteti sa vedeti filmul realizat de aceasta
asociatie:
Site-ul este foarte complex si frumos realizat, aveti parte
de informatii utile daca sunteti un parinte care se confrunta cu asa ceva, sau daca doriti sa sprijiniti Asociatia si familiile ce se lupta cu Sindromul Dravet.
De ce va scriu acum toate acestea? Pentru ca in 6 octombrie
are loc maratonul sportiv “Invinge Dravet! Start!”. Evenimentul e unul sportiv, pe prima
pagina a site-ului vedeti cum va puteti inscrie. Maratonul sporturilor pentru Dravet va avea loc in 6 octombrie, la ora 15, in Parcul
Herastrau la Roaba de Cultura. Vor exista si ateliere de creatie si obiecte date celor doritori, in schimbul
donatiilor.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu